Máme tři báječné děti. Nejstaršímu synovi je jedenáct let. Je to dítě, pro které existuje pojmenování „zvláštní“, což je laskavý, ale v zásadě pravdivý výraz pro zdravotní postižení. Přesto, že dělá věci, které žádný z lékařů nepovažoval za možné, má řadu omezení a obtíží, zejména kognitivního charakteru: nečte, jen stěží napíše své jméno a kromě čísel 1 a 2 se žádná další čísla nedokáže naučit.

Před několika týdny jsem ho ukládala ke spánku a on si všiml, jak si jeho bratr v posteli čte. Zeptal se mě: „Mami, proč neumím číst?“ Přiznávám, že mi to zlomilo srdce. A to nejen proto, že jsem pro něj neměla odpověď, ale především proto, že skutečnost, že si zpočátku svá omezení neuvědomoval, mi poskytovala jistou útěchu. Ale v této otázce byla slyšet jeho bytostná touha být jako ostatní, jako jeho sourozenci. Dala jsem dohromady pár vět a pak jsem si sedla vedle něj, abych ho uspala. V jednu chvíli mi říká: «Mami, ale i tak jsem šťastné dítě».

Vyrazilo mi to dech a v následujících dnech jsem ho začala více pozorovat, abych pochopila, jak může něco takového říkat, když vezmu v úvahu námahu, kterou každý den ve škole vynakládá, i omezení při různých zážitcích, které se mu snažíme dopřát. A uvědomila jsem si, že v každém okamžiku žije proto, aby odpověděl na lásku, která ho obklopuje. Ráno vstane, protože ho budíme my. Snaží se ve škole, protože je tam jeho učitelka. Dělá si domácí úkoly, protože sedím vedle něj. S velkými obtížemi se učí jezdit na kole, protože ho jeho táta ani na chvíli nenechá na pokoji. Před několika týdny začal v neděli ministrovat u oltáře: během mše se na nás neustále dívá a jeho sourozenci ho ani na chvíli nespustí z očí. Každý večer mi říká: «Mami, chci, abys se mnou zůstala napořád!».

Já, která jsem se v posledních měsících cítila tak přemožena nejistotou a strachem, mám před sebou dítě, které se sice o sebe nedokáže samo postarat, ale které žije každý den, protože ví, že je milováno, a jednoduše na tuto lásku reaguje.

Kolikrát jsem pociťovala jako nespravedlnost, že musíme tyto útrapy snášet. Často jsem záviděla nejbližším přátelům jejich zdravé děti (a rozhodně nejsem na tyto myšlenky hrdá). A místo toho, právě přes rozporuplnost nemoci mého dítěte a jeho útrap, prostřednictvím nezatíženého a láskyplného pohledu jeho sourozenců, se uskutečňuje povolání mého života, mého manželství a vztahů s nejbližšími přáteli.

Dopis podepsaný autorkou